Gyakorlati tippek és tanácsok hólyagos autoimmun betegséggel élőknek

  1. A hólyagok helyén visszamaradt erózió könnyen felülfertőződhet, ezért a felület óvása és tisztán tartása rendkívül fontos. A sebkezelés lehetőségeit beszélje meg kezelőorvosával! A sebkezelésről a Francia Pemphigus és Pemphigoid csoport (The APPF) készített egy részletes leírást, ami itt elérhető angol nyelven is: Wound care guidelines.
     
  2. Ügyeljen a fokozott napvédelemre, mivel a napfény (és így a szolárium is) provokálja a hólyagképződést, illetve az immunszupresszáns gyógyszerek fokozzák a napfény káros hatásait, főleg a bőrrák előfordulásának kockázata nő!
     
  3. Szájnyálkahártya érintettsége esetén az alábbiakra figyeljen:
    • Ügyeljen a fokozott szájhigiéniára: folyamatos, gondos fogápolás, rendszeres fogorvosi konzultáció, illetve fogkő eltávolítás elengedhetetlen. Pemphigus sokkal gyakrabban fordul elő a fogmosást, fogápolást, fogorvosi kezelést elmulasztó betegeknél, mint jó szájhigiénia esetén!
    • Célszerű lehet puhább sörtéjű fogkefét, és mentol-, illetve SLS mentes fogkrémet választani. Egyéni, hogy erre szükség van-e.
    • Kerülje a túl savas, túl fűszeres, illetve a túl érdes, nyálkahártyát sértő ételeket! Érdemes lehet naplót vezetni arról, hogy mely ételek/italok okoznak irritációt, esetleg újabb hólyagképződést. (Néhány gyakori irritáló étel/ital példaként: fokhagyma, hagyma, kakaó, csokoládé, paradicsom, alkohol, csípős fűszerek, stb.)
       
  4. Kortikoszteroidos kezelés esetén érdemes lehet kétévente csontsűrűség mérési vizsgálatot (DEXA) kérni a csontritkulás tüneteinek megelőzése, illetve kezelése érdekében. Megelőzésként pedig kérje orvosa tanácsát kálcium és D-vitamin pótlását illetően!
     
  5. Az autoimmun hólyagos bőrbetegségek fokozott stresszel, szorongással járhatnak. Érdemes figyelni a megfelelő pihenésre, illetve szükség esetén akár különféle relaxációs és stresszoldó technikákat alkalmazni. Tudni kell, hogy a stressz általában provokálja az autoimmun folyamatokat, ami aztán fokozott stresszt okoz, s így kórosan önerősítő folyamattá válhat. Emiatt esetleg életmód váltásra is szükség lehet.
     
  6. Amennyiben kezelőorvosa speciális diétát javasol, igyekezzen az előírt étrendet következetesen betartani tüneteinek javulása érdekében! (Lásd külön Dermatitis herpetiformis.)
     
  7. Bármilyen vitamin vagy étrendkiegészítő használatát beszélje meg kezelőorvosával, mivel az hatással lehet gyógyszeres kezelésére! Kortikoszteroiddal történő kezelés esetén érdemes megfontolni a D-vitamin, a kálcium, a kálium és a cink esetleges pótlását vagy kiegészítését, de ezt csakis kezelőorvosa tudtával, a dózis egyeztetésével tegye a túladagolás veszélyei miatt!