Gyakran Ismételt Kérdések
Gyógyítható-e a betegségem?
A legtöbb autoimmun betegség nem gyógyítható véglegesen, csak visszafojtható, de évek múlva már “kiéghet” a betegség, azaz az aktivitása leáll, és nincs több fellángolás. Megfelelő kezelés nélkül egyes hólyagos autoimmun bőrbetegségek súlyos lefolyásúak lehetnek, napjainkban azonban terápiával (vagy dermatitis herpetiformis esetén szigorú diétával) jól karbantarthatóak.
Miért pont most kezdődött a betegség, mi váltotta ki?
Egy autoimmun betegség kezdete éppoly kiszámíthatatlan, mint a lefolyása. A legtöbb ilyen betegség nem veleszületett, hanem az élet egy későbbi szakaszában nyilvánul meg. Sajnos aligha tudunk magyarázatot adni arra, hogy igazából hogyan kezdődtek, mert az autoimmun betegségek pontos oka és patomechanizmusa még nem teljesen tisztázott.
Örökletes-e a betegség?
Nem ismert arra vonatkozó információ, hogy az autoimmun hólyagos bőrbetegségek örökletesek lennének, ugyanakkor a genetikai hajlamosító tényezők nem kizártak. Azt azonban fontos tudni, hogy a genetikai hajlamosító tényező megléte nem feltétlenül jelenti azt, hogy az autoimmun betegség aktivizálódik, ehhez egy vagy több kiváltó tényező fennállása szükséges.
Fertőző-e a betegség?
Nem, ezek a betegségek semmilyen formában nem fertőzőek másokra.
Milyen vitaminokat vagy étrendkiegészítőket szedjek?
Bármilyen vitamin vagy étrendkiegészítő használatát beszélje meg kezelőorvosával, mivel az hatással lehet gyógyszeres kezelésére! Az autoimmun betegségek fő problémája éppen a túl erős, rendkívül reaktív immunrendszer, amit még gyógyszerekkel is megpróbálnak gyengíteni, az immunrendszer erősítése ezért nem kívánatos. Az egészséges táplálkozás szigorú, extrém diéta nélkül elegendő lehet (kivételként ld. dermatitis herpetiformis), ugyanakkor nyálkahártya érintettség esetén, de akár egyéb esetben is érdemes lehet naplót vezetni arról, hogy mely ételek/italok okoznak irritációt, esetleg újabb hólyagképződést. (Néhány gyakori irritáló étel/ital példaként: fokhagyma, hagyma, kakaó, csokoládé, paradicsom, alkohol, csípős fűszerek, stb.). Kortikoszteroiddal történő kezelés esetén érdemes megfontolni a D-vitamin, a kálcium, a kálium és a cink pótlását.
A környezetem nem ismeri ezt a betegséget, nem értik meg a panaszaimat, úgy érzem egyedül vagyok. Mit tehetek?
Az autoimmun hólyagos bőrbetegségek, mint a pemphigus vagy a pemphigoid, diagnózisa és a betegséggel való együttélés, ahogy más betegségeknél is, lelki megterhelést okozhatnak Önnek és akár hozzátartozóinak is, ezért amennyiben úgy érzi, hogy segítségre van szüksége, ne féljen terapeutához vagy támogató csoportokhoz (ld. Hasznos linkek) fordulni. Ne feledje, bár ezek viszonylag ritka betegségek, nincs egyedül! Próbáljon megbízható forrásokból minél több információt összegyűjteni a betegségéről és ezt belátása szerint ossza meg hozzátartozóival, illetve a környezetével.
Pozitív ANA (antinukleáris antitest) tesztem van, de egyetlen orvos sem tudja megmondani, hogy milyen betegségem van. Miért?
Az ANA-pozitivitás egészséges emberekben is megtalálható. Bár ezek az antitestek egy lehetséges autoimmun betegségre utalnak, egy adott autoimmun betegség jelenléte vagy közelgő előfordulása önmagában ebből a pozitív eredményből nem jelezhető előre. Alapszabály, hogy az orvos soha ne a laboratóriumi leletet kezelje, hanem a tüneteket, így előfordulhat, hogy csak a leletet kell ellenőrizni, vagy elég megelőző intézkedéseket tenni.
Figyelmeztetés: Az itt olvasottak csupán tájékoztató jellegű információk, nem helyettesíthetik a szakorvosokkal történő konzultációt!